Janina Bramowicz

W życiu miałam szczęście

64 lata, Ciechanów. Żona, matka, babcia, chora na przewlekłą białaczkę limfocytową od dziesięciu lat.

Jak się pani dowiedziała o chorobie?

Zaczęłam się często przeziębiać. Moją lekarz rodzinną to zaniepokoiło i zleciła mi badania krwi, wyniki wykazały, że mam niesamowicie wysokie wskaźniki białych krwinek.

Diagnoza musiała zmienić całe pani życie?

Rzeczywiście, wtedy zaczął się nowy rozdział. Ale jak tak o tym teraz myślę, to uważam, że mam sporo szczęścia.

To brzmi trochę dziwnie, zważywszy na to, że od dziesięciu lat choruje pani na przewlekłą białaczkę…

Szczęście w nieszczęściu. Zawsze mi się w życiu udawało. Jak widać, nawet teraz, przy takiej chorobie też ktoś otoczył mnie ochroną, jakiś anioł stróż nade mną czuwa. Na przykład mam szczęście do dobrych lekarzy. Od początku choroby prowadzi mnie świetna specjalistka, dwa razy załapałam się na najnowsze leczenie, a terapia przebiega bez zakłóceń. I przez cały czas mam ogromne wsparcie w mężu. Ale to prawda, gdyby mi pani powiedziała dziesięć lat temu, że tak będę mówić, to bym nie uwierzyła. Wtedy, kiedy pierwszy raz się o tym dowiedziałam, myślałam, że to koniec. Wyrok śmierci. Śnił mi się nawet mój pogrzeb. Uważałam, że szybko umrę. Byłam nie tylko przestraszona, ale też wstydziłam się diagnozy, którą usłyszałam.

Wstydziła się pani?

Pamiętam, jak po otrzymaniu wyników szłam po ulicy z pochyloną głową. Bałam się, że ktoś zobaczy, że jestem taka, jakby to pani powiedzieć − skażona. Myślałam sobie, że jak mam umierać, to mogłabym dostać zawału. Ale białaczka? Uważałam, że u nas w rodzinie nikt nie chorował na raka. Dopiero potem się dowiedziałam, że babcia też chorowała. Kiedy zmarła, mama mówiła, że ze starości. Dopiero po latach mi zdradziła, że to był rak żołądka. Nawet kiedy poszłam do lekarki rodzinnej, nie chciałam zdradzać się z tym. Uważałam tę chorobę za własną słabość.

Lekarz rodzinny nie wie?

Oczywiście, że wie. Teraz rozumiem, że to były moje wyobrażenia. Zresztą mam wspaniałą lekarkę rodzinną. Ona mnie kieruje na badania i pilnuje, żebym robiła je regularnie.

Powiedziała pani od razu bliskim?

Tak, choć mama nie wie do tej pory. Nie chcę jej denerwować, bo jest po udarze. Teraz wiedzą też o tym znajomi, bliższe sąsiadki. Ale trochę to trwało, zanim zaczęłam się przyznawać.

Kiedy pierwszy raz usłyszała pani o chorobie, myślała pani o tym jak o wyroku. Nadal tak pani uważa?

Nie. Żyję z chorobą od tylu lat. Nie wiem, jak to określić, tak jakby choroba mi spowszedniała. Stała się częścią codzienności, czasem wręcz o niej zapominam. To, co mnie zaskoczyło, to to, że nieźle się czuję. Zresztą nawet leczenie znoszę i znosiłam całkiem dobrze. Bardzo szybko po diagnozie skierowano mnie na chemioterapię: pięć sesji po pięć dni w miesiącu. Chodziłam do szpitala, gdzie podawano mi leki dożylnie, i wracałam do domu. Przez pierwsze dni byłam zmęczona. Ale na szczęście nie wypadły mi włosy, nie wymiotowałam. To, co mnie bardziej zmartwiło w tym czasie, to utrata pracy.

Wyrzucono panią?

Nie. Na początku brałam zwolnienia. Ale potem lekarka powiedziała, że czas, bym o siebie zadbała. Więc skorzystałam z możliwości przejścia na emeryturę, miałam już wypracowanych trzydzieści pięć lat pracy. Ale rodzina się ucieszyła. Pojawiły się wnuki, zachorowała moja mama. Było i jest, co robić.

Leczyła się pani głównie na miejscu. Nie chciała pani szukać pomocy gdzie indziej?

Raz. Chciałam się umówić na prywatną wizytę, ktoś mi poleciał specjalistę hematoonkologa z Warszawy. Zadzwoniłam, a on mi mówi: „Ale przecież wy tam w Ciechanowie macie specjalistkę, bardzo dobrą lekarkę od chorób krwi”. To była akurat moja lekarka. Nigdy więcej nie czułam potrzeby, by szukać kogoś innego albo innej metody leczenia.

Co to dla pani znaczy dobry lekarz?

Przede wszystkim ufam jej, bo się zna na tym, co robi. Poza tym zawsze mi tłumaczyła, jakie badania mnie czekają, co będą mi robić w szpitalu, opowiadała, jak mogę się czuć. Mogłam zawsze się zwrócić do niej, kiedy coś było dla mnie niejasne. Niedawno zaszłam do niej, żeby powiedzieć, jak się czuję. Kiedy wchodziłam, akurat siedziała tyłem do drzwi i szukała czegoś w szufladzie. Nie musiała się odwracać, od razu poznała mnie po głosie. Powiedziała: „O, moja pierwsza pacjentka”.

Jak to?

Bo byłam pierwsza w Ciechanowie, która otrzymała nowoczesną terapię. To było za drugim razem…

…no właśnie, choroba wracała kilka razy.

Na razie miałam trzy rzuty. Kiedy zakończyłam pierwsze leczenie, co trzy miesiące chodziłam na kontrole. Do roku 2010 było wszystko było dobrze. Potem wyniki zaczęły się powoli psuć.

To był szok?

Kiedy choroba odezwała się drugi raz, zaskoczyło mnie to. Miałam nadzieję, że pierwsza terapia mnie wyleczyła. Choć nie da się ukryć, że lekarka mi powtarzała, że jest to choroba przewlekła i będę ją mieć do końca życia.

Za drugim razem była pani na to lepiej przygotowana?

Trudno powiedzieć, to było łatwiejsze, ale zarazem trudniejsze. Wiedziałam, co mnie czeka.

Co panią bardziej przerażało: leczenie czy sama choroba?

Choroba. Bo podczas leczenia nie odczuwałam skutków ubocznych. Ale tu po raz kolejny czuwał nade mną mój anioł stróż. Okazało się, że choroba wróciła w odpowiednim momencie, jeżeli w ogóle tak można mówić. Akurat pojawiła się możliwość, żeby tu u nas, w Ciechanowie, przyjąć nową terapię. I byłam pierwsza − dlatego właśnie tak o mnie mówi moja pani doktor. Kiedy pojechałam do szpitala na pierwszy wlew (lekarstwo podaje się dożylnie), czułam się jak królowa. Przyszli wszyscy lekarze. Tę terapię zniosłam trochę gorzej, ale po sześciu sesjach wyniki wróciły do normy. Mogłam wrócić do zwykłego życia. Tylko musiałam, oczywiście, robić regularnie badania. I znów przez kilka lat nie musiałam się martwić. Dwa lata temu wyniki krwi po raz kolejny się pogorszyły. Ale znów miałam farta.

Czyli?

Tym razem zrobiono mi oprócz badań krwi i szpiku również testy genetyczne. Pani doktor mi powiedziała, że mam „źle rokującą delecję genu TP53”. Wbrew pozorom to okazało się dobrą wiadomością. Bo znaczyło, że mam szansę otrzymać jeszcze kolejną, najnowszą terapię. Celowaną na moją odmianę białaczki. I znów zadziałała moja doktor. Usłyszała, że w Warszawie ruszyło leczenie idealne dla mnie i wysłała do Instytutu Hematologii moje papiery. Liczyła, że może się zakwalifikuję. Zaprosili mnie na kolejne badania do stolicy, a potem czekałam na werdykt. Po kilku tygodniach okazało się, że się udało, dostałam się. I wie pani co, tym razem – jak mi potem powiedzieli – miałam szczęście, bo jako ostatnia lub przedostatnia dostałam miejsce w programie, w którym podają to leczenie.

Ucieszyła się pani?

Oj, jeszcze jak. Na pamiątkę trzymamy pierwszą butelkę po leku. Bo teraz dostaję tabletki. Nie muszę już siedzieć kilka godzin, żeby mi wlano lek do żyły. Tabletki dostaję do domu, biorę trzy razy dziennie i czuję się normalnie. Muszę tylko jeździć raz na trzy miesiące na kontrolę i dostaję leki do domu. A tak poza tym nijak nie wpływa to na mój tryb życia. I jeszcze nie płacę za to. A wiem, że to jest strasznie drogie. Wtedy bym się na to nie zdecydowała. Biorę już rok, nie wiem, ile jeszcze to będzie trwało. Ale to nie jest takie ważne.

Kiedy kończyło się leczenie, jak wówczas pani o sobie myślała?

Uważałam się za zdrową, ale nie myślałam o tym. Miałam takie poczucie, że powinnam korzystać, wyjść na sylwestra, cieszyć się życiem. A nie zaszywać się. Może to dziwnie zabrzmi, ale nabrałam takiej chęci do życia. Jakoś tak uważam, że będzie dobrze. Szczególnie to nowe leczenie dało mi nadzieję. Zrozumiałam, że z tą chorobą można żyć. Żyję już dziesięć lat i mam nadzieję, że uda się jeszcze dziesięć, a może i dłużej. Teraz już traktuję ją jako chorobę przewlekłą. Ktoś ma cukrzycę, inny astmę, ja mam przewlekłą białaczkę. Tylko pomimo tej strasznej nazwy z nią się o wiele łatwiej żyje. Tak na co dzień.

Jak to?

Jedyne zalecenia, które otrzymałam, to oszczędny tryb życia, unikanie dużych skupisk, bo jestem bardziej osłabiona i mogą złapać jakąś chorobę. No i muszę pamiętać o częstych kontrolach. Ale mogę jeść, co chcę, samej choroby nie czuję.

Choroba na pewno też wpływa na stan psychiczny. Była pani u psychologa?

Tak. W Warszawie dali mi skierowanie do poradni zdrowia psychicznego. Bo tam podczas wizyty strasznie się popłakałam. I potem byłam u psychiatry. Ale tylko raz. Wcześniej ciechanowscy lekarze też mi oferowali pomoc, ale nie czułam potrzeby, by z niej korzystać. Poza tym lekarz rodzinna dała mi wcześniej leki uspokajające, kiedy zobaczyła, że jestem w gorszym stanie. Pani psychiatra potwierdziła, że to dobry wybór. Tak naprawdę to mam wielkie wsparcie w mężu. Ja jestem taką czarnowidzką, on zawsze podtrzymuje mnie na duchu. Teraz na przykład jeździ ze mną na każde badanie do Warszawy. Mówię: „Nie musisz, dam radę”. A on mi zawsze odpowiada: „Nie ma mowy”. I jedziemy razem. Choć wiem, że go nogi bolą, a tam się trzeba trochę nachodzić.

Jak się tak czasem siedzi w kolejce, szczególnie w naszym ciechanowskim szpitalu, dużo się rozmawia. Wie pani, w grupie chorych łatwiej o tym mówić. Każdy dzieli się swoimi przeżyciami. Wiemy, co kto może czuć. I mam ochotę powiedzieć tym, co zaczynają chorować, że nie jest tak źle. Że z tą chorobą można żyć.