Po prostu: ene, due, rike, fake, i na mnie padło

 

Jacek Gugulski

Ma plan na chorobę. Żyje normalnie, chorując na białaczkę szpikową od siedemnastu lat. Jest pacjentem i wie, czego pacjentowi potrzeba, pomaga innym chorym. Prezes Stowarzyszenia PBS (Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową) i fundacji Razem Pomimo Wszystko.

Gdy się dowiadujemy o chorobie, pojawia się pierwsze pytanie: dlaczego. I drugie: dlaczego ja. Ważne, żeby szybko przejść na inny poziom i zadać takie, na które jest odpowiedź: co to za choroba?

Trzeba mieć na nią plan – przekonuje pan Jacek. I podpowiada, że gdy już jest diagnoza, należy szukać rzetelnej informacji, a gdy wyników jeszcze nie ma, nie wolno snuć czarnych scenariuszy.

Bo w leczeniu bardzo ważne są psychika i wiedza.

− Jak mnie wypchną drzwiami, wejdę oknem! – słyszę i wierzę, że tak będzie, bo od początku wiem, że rozmawiam z silnym człowiekiem. − Nie chodzi o to, by na lekarza napadać, ale trzeba być nieustępliwym i mieć wiedzę – podkreśla pan Jacek.

Gdy dowiedział się o chorobie, miał trzydzieści jeden lat i to był dla niego szok.

− O białaczce wiedziałem, że ludzie na to umierają. Pożyczyłem książkę medyczną od znajomej lekarki i wyczytałem zupełnie nie to, co potrzeba. Dlatego dzisiaj organizujemy szkolenia i wydajemy biuletyny, aby ludzie dowiadywali się tego, co jest dla nich ważne.

Najważniejsze są regularne badania i konsekwencja w leczeniu

Pan Jacek przekonuje, że pacjenci z białaczką szpikową żyją dłużej niż zdrowy człowiek, ponieważ regularnie się badają.

− Bardzo ważne, by uchwycić moment, kiedy zaczyna się coś niedobrego, dlatego namawiam wszystkich, aby raz w roku robić sobie morfologię, OB i badanie moczu. Ja miałem taką dobrą zasadę – dzięki temu dziś żyję normalnie.

To prawie normalna normalność

 − Mam cukrzycę, małopłytkowość, no i białaczkę. To rodzi różne problemy: gdy biorę lek, zatrzymuje mi się woda w organizmie, muszę sięgać po inne lekarstwa, które z kolei wypłukują magnez, a to powoduje bolesne skurcze. Czasami budzę się w nocy i chodzę na kolanach, skurcz z tyłu to pół biedy, bo do rozmasowania, ale na przykład skurcz ścięgna to tragedia.

Gdy to słyszę, współczuję. Niepotrzebnie, bo za chwilę pada z ust pana Jacka: − Mogło być gorzej, żyję dłużej, niż najpierw sądziłem.

To był niefajny okres na białaczkę, tyle do zrobienia, a tylko dwa miesiące życia

W 1999 roku dzieci miały cztery i sześć lat, akurat postawiliśmy dom, kredyt na wykończenie wpłynął chwilę wcześniej. Nie wiedziałem, co robić, na chwilę załamałem ręce. Pracowałem jednak w ubezpieczeniach i szybko stwierdziłem, że w razie mojej śmierci rodzina dostanie odszkodowanie, akurat wystarczy – wspomina pan Jacek.

W nowym domu zaczęło się leczenie, najpierw starą chemią – hydroksykarbami, i okazało się, że zyskałem czas, już nie dwa miesiące, tylko cztery do sześciu lat życia.

− Uznałem, że szklanka jest do połowy pełna i mam sporo czasu, a później jeszcze więcej. Zacząłem brać nowy lek, który mógł wydłużyć moje życie o dziesięć lat.

Pan Jacek wspomina, że to nie były łatwe lata: w poniedziałek badanie krwi, które pokaże, czy można przyjąć lek. We wtorek interferon i do czwartku leżenie w łóżku z powodu złego samopoczucia, w piątek, sobotę i niedzielę nadrabianie pracy. Po jakimś czasie doszły sterydy, które podnosiły poziom cukru.

− Uznałem, że tak być nie może, bo jak mnie białaczka nie zniszczy, to zrobi to cukrzyca. Wspomagałem się medycyną naturalną: terapia, trochę sugestii, psychiki, i płytki mi wzrastały. W 2002 roku zacząłem brać nowoczesny, dobry lek, jednak z kilkoma przerwami, bo musiałem walczyć o finansowanie tej drogiej, ale skutecznej terapii. Uznałem w końcu, że czas założyć stowarzyszenie.

Tak się zaczęło…

To ode mnie zależy, jak długo będę żyć

− Na pewno mamy na to wpływ. Po pierwsze psychika, a po drugie rozsądek. Pacjent jest jak kursant, który uczy się jeździć samochodem, a lekarz to instruktor, dobrze mieć uwagi od kilku – zauważa pan Jacek.

Stowarzyszenie PBS podpowiada chorym, aby umawiali się na drugą konsultację. Ona powoduje, że rosną szanse na życie.

Obecnie główne projekty realizuje wspólnie z fundacją Carita – są to Wspólna Droga oraz Akademia Pacjenta Hematoonkologicznego – spotkania dla pacjentów, nauka, szkolenia, podczas których poznają swoje prawa.

− Kiedyś prowadziłem firmę transportową, z której zrezygnowałem przez cukrzycę. Zacząłem pracę w ubezpieczeniach, ale gdy przyszła białaczka, uznałem, że najważniejsze jest moje zdrowie i tym muszę się zająć – stąd stowarzyszenie i fundacja.

Ścigałem się z czasem, a teraz chciałbym wyprzedzić Rumunię

Pan Jacek twierdzi, że mogłoby być lepiej, jeśli chodzi o leki. Niestety, zaczęły nas wyprzedzać takie kraje jak Rumunia i Bułgaria.

− Wyraziłem niezadowolenie w parlamentarnym zespole ds. praw pacjenta. Pamiętam, jak dwa lata temu, goszcząc w Bukareszcie, byłem dumny z tego, jak działają i wyglądają polskie szpitale, ale nie wiedziałem, gdzie się schować, gdy zaczęliśmy rozmawiać o lekach. Rumuńscy pacjenci są leczeni preparatami niedostępnymi w Polsce.

Pacjenci ze Stowarzyszenia PBS mają w miarę dobry dostęp do leków, także drugiej generacji. Do szczęścia brakuje tylko dwóch, które w niektórych mutacjach się sprawdzają, ale na szczęście tych pacjentów nie jest u nas dużo.

− W większości przypadków dostępne leki działają fantastycznie, w dziewięćdziesięciu pięciu procentach, jeśli chodzi o białaczkę szpikową. To jest przełom, można zablokować proces niszczenia krwinek.

Miałem podwójne szczęście

− Zachorowałem na cukrzycę, gdy już ktoś wynalazł insulinę. Gdy wykryto u mnie białaczkę, to już był wspaniały preparat, który niszczy komórki rakowe. Poza tym zazwyczaj, gdy się ją stwierdza, pacjenci mają około osiemdziesięciu procent zaatakowanego szpiku, ja miałem trzydzieści sześć, czyli to był sam początek. A teraz końca nie wypatruję.

Pan Jacek kilka razy podczas naszej rozmowy podkreśla, że najważniejszą rzeczą jest akceptacja tej choroby. Jeżeli człowiek będzie z nią walczył, to sam się pogrąży.

− Spotkałem Krzysztofa Kolbergera, chorował na raka nerki i dawał piękny przykład pokory wobec choroby, jej akceptacji. „Przypadek − nie-przypadek” – to tytuł książki, którą mi sprezentował, i doskonała puenta.

Tak musiało być, taką misję dostałem

Pan Jacek nie pyta, co by było, gdyby był zdrowy.

− Musiałem przeorganizować sobie życie na lżejszą pracę, ale nie zrezygnowałem z niczego ważnego. Mam swoje przyjemności: narty, rower, tenis, kręgle. Czasami czuję się gorzej. To trochę jak linoskoczek na linie – łapiemy równowagę, bierzemy dobry lek i idziemy dalej, balansujemy.

Mój rozmówca miał pechowe lata dziewięćdziesiąte. Wszystko zaczęło się od cukrzycy w wojsku, pięć lat później wykryto u niego małopłytkowość, a za kolejne cztery lata właśnie białaczkę. Nie uważa jednak, że ma pecha.

− Jak wygram w totka, zrobię kampanię, która udowodni rządzącym, że aby dobrze leczyć, nie trzeba dużo wydawać.

Jestem życiowym optymistą

− Jeśli dzieje się coś złego, to się nie załamuję, tylko zastanawiam, co z tym zrobić. Zaczynam się martwić, gdy nie znajduję rozwiązania. Psychika jest bardzo ważna w chorobie, pozwala zdrowieć.